UN NUEVO DESAFIO: COMO EXPLICARLE AL NIÑO Y AL JOVEN QUÉ ES TENER AUTISMO

Entre nuestros estudiantes, sobre todo los que tienen mayores habilidades cognitivas (conocidos como de mayor funcionamiento), son los que reconocen sus des habilidades y son los que se dan cuenta que son diferentes a las demás personas, por ir a escuela diferente que sus hermanos y allegados, que no son invitados frecuentemente a cumpleaños, que no lo invitan a participar en encuentros deportivos, etc. Ellos saben esto, pero no se dan cuenta porqué. Yo considero que estas personas con TEA tienen el derecho a una información completa, correcta y honesta sobre su condición. Pero para la mayoría  de ellos/as, y en particular los más jóvenes, la clase y la cantidad de información existente en la literatura, están escritos con palabras y conceptos abstractos, no siendo capaces de procesar correctamente la información, por eso que necesitan de nuestra ayuda para lograrlo. Si son los padres, deben haber superado las reacciones típicas, experimentadas al afrontar el diagnostico, como el desconcierto, negación, enfado, culpa, miedo, rechazo y desilusión. Deben haber aliviado su ansiedad para no trasmitírsela a su hijo/a. Deben encausarse en la búsqueda de la mejor forma de enfocar las respuestas a las preguntas de su hijo/a. Si es necesario deben buscar ayuda profesional.

Deben mantener una actitud positiva, buscar información e implicar a toda la familia en este proceso.

Comprender a su hijo/a es la mejor manera de conocerlo y relacionarse. Es fundamental que lo/a entienda como piensa, para poder proporcionarle las respuestas que necesita, ya que actuando así, reforzaran su autoestima. Descubrir y decirle sus habilidades, por ejemplo que no se relaciona muy bien socialmente, pero que dibuja muy bien, es decir estimular sus habilidades naturales. En una palabra valorar a su hijo como persona, ayudándole a entender que todos tenemos dificultades.

Ayudarle a que siempre le ponga palabras a lo que piensa y respetar sus intereses y habilidades para lograr su confianza hacia los progenitores, para cuando llegue el momento de hablar sobre su condición.

El niño o joven dará vueltas hasta que formule preguntas sobre su condición, como:¿porqué a veces hago las cosas que yo sé que no debo hacer?, o ¿Cómo puedo hacer para hacer solo las cosas que debo hacer? Y es allí donde le debemos explicar lo que es el autismo, sin asociarlo a algo negativo, sino como algo natural que ella/el tiene, al igual que muchas personas más, mencionándoles grandes personalidades que tenían autismo como Einstein, Mozart, Messi y destacados en tecnología.

Ante la pregunta qué es el autismo, responderle que hay personas que su cerebro le indica hacer las cosas bien, mientras que otras necesitan ayudas.

Según su nivel cognitivo, ira asimilando la información e irán haciendo nuevas preguntas, a las que se deben estar atento a lo que se le responde, sin obviar las respuestas sobre la alteración en las conexiones neuronales en el trastorno.

Explicarles qué es el autismo realmente es un rompecabezas, tal cual como suele ser representado gráficamente. No debemos explicárselo como nos lo han explicado a nosotros porque ellos le dan significados diferente a lo que  perciben. Ellos/ellas piensan literalmente al interpretar el mensaje, para ellos es Si o No, por consiguiente tenemos que cuidarnos con la información que le damos. No subestimarlos porque deben incorporar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional.

Para explicarles su discapacidad no basta solo con una charla, sino que se debe realizar un proceso de asesoramiento guía, y hasta a veces un procesamiento cognitivo conductual.

Debemos recordar que para llevar a cabo este trabajo se requiere una edad mínima entre seis y siete años, ya que se necesitan algunas habilidades cognitivas, como memoria autobiográfica, para recordar cosas que le sucedieron en el pasado, comprender el proceso causa/efecto, así como también la habilidad para reflexionar y hablar sobre sí mismo, de su pensamiento y de su propio cuerpo.

Enfoque del proceso:

Ante la pregunta cuando, debo aconsejar motivar el momento que se comenzara a trabajar, ocasionado generalmente por el factor desencadenante dado ante reacciones causadas por conductas inapropiadas del niño/a o joven, motivadora de problemas. Es difícil determinar a qué edad se debe comenzar, solo se deben tener en cuenta indicadores como:

*Preguntas de interés propio, como qué es el autismo, y si él o ella lo tienen.

*Haber enfrentado problemas de relación, de conducta en el colegio, burlas etc.

*Preguntarse por qué no lo invitan a jugar o a reuniones, o por qué no comprenden lo que otras personas quieren, por qué no logran socialmente lo que otros logran, o simplemente preguntarse por qué es así.

Ante la pregunta quien llevará a cabo el programa, les digo que debe ser una persona adulta, preparada para contestar todas las preguntas que surjan en el proceso, para que le explique al niño o al joven sobre su diagnostico.

Los padres son las personas más apropiadas para darle apoyo a sus hijos/a, por eso que considero preferible que no sean ellos quienes le dan la noticia, pero sí que trabajen en equipo con los profesionales.

Ante la pregunta cómo, debo aclarar que debe ser en forma paulatina, no explicar directamente lo que es el autismo en sí .Se iniciará hablando que es debido a una deficiencia en el cerebro, a nivel neuronal, que hace que la persona entienda de forma diferente, porque tiene una forma especial de procesar la información, que es una discapacidad porque la mayoría de la gente no la tiene, que no se puede curar, pero que se puede hacer mucho para mejorarlo.

Se trabajará con el concepto que cada persona es diferente, comenzando por lo externo, color de piel, color de ojos, como es su cabello, su estatura etc. para luego hablar de su parte interna, como que todas las personas no tienen los mismos gustos, aptitudes, fortalezas y habilidades para concluir que las personas somos diferentes, y que cada persona es única. Que el cerebro de cada persona actúa de manera particular y que cuando presenta limitaciones, se llama discapacidad. Seguidamente se le explica la diferencia entre discapacidad y enfermedad, ya que esta última, generalmente puede curarse, pero la discapacidad dura toda la vida. De que dure toda la vida no quiere decir que no se puede hacer cosas para mejorarla como el uso de tecnologías, colegios especializados, terapeutas idóneos etc., recalcando que la persona con discapacidad también tienen habilidades.

Una vez tratados estos puntos, aconsejo finalmente detallar las conclusiones a que se llegaron individualmente, entre los que se pueden encontrar:

*Que él/ella es bueno/a para algunas cosas y para otras no.

*Que las dificultades que él /ella presenta no son iguales a las que presentan los demás, por eso es diferente a los demás.

*Que existe una razón por la que presentan esas dificultades, y que esa razón de llama trastorno del espectro autista, síndrome Asperger, etc.

*Que es ocasionada por una causa neurobiológica en el cerebro.

*Que todas las personas con TEA comparten los mismos síntomas (problemas): le cuesta comunicarse con la gente, no hacen amigos, no les gustan los cambios, que solo comprenden literalmente los mensajes, etc. asociándolos a pasajes de su autobiografía para su mejor comprensión.

*Es importante para su superación, proporcionarles prácticas claras para enfrentar sus des habilidades, porque por más que sepa el diagnóstico de lo que tiene, no implica que pueda afrontarlas por sí solo. Pueden encontrar para esto, estrategias presentadas en los distintos artículos de este blog. Como atención conjunta, coherencia central, funciones ejecutivas, lenguaje no literal etc.

*También se le debe aclarar que toda persona con autismo, no es una persona autista, que no existe esa palabra como adjetivo.

Reacciones que pueden presentar al saber su diagnóstico:

*A veces llegan a compararse con otras personas diagnosticadas con TEA.

*Y esa comparación pueden llevarlos a negarlo. Por ejemplo compararse con las personas con autismo que hablan sin parar de un tema, ej. Los dinosaurios, y como él/ella no habla sobre ese tema, considera que no tiene autismo.

*Hacer solo una valoración cuantitativa, al comparar opinando: tengo autismo leve, o soy menos autista que…,  o solo tengo Asperger.

*Escudarse en su diagnóstico cuando tiene que hacer algo dificultoso diciendo: no me pidas que haga eso (algo que no quiere hacer o que le cuesta hacerlo) porque tengo autismo y no lo puedo hacer.

Este programa puede realizarse en forma individual o grupal, dependiendo de las necesidades y limitaciones de la persona con que se trabaje. .El trabajar en grupo, tiene como beneficio que no viven solo el diagnóstico, sino que ven y oyen a otras personas que tienen que enfrentarse a las mismas dificultades.

También pueden darse cuenta al observar a sus pares que su conducta es parecida, pero también diferente, y ayudarse entre ellos/as, dándose apoyo unos/as a otros/as.

Aconsejo registrar en una libreta las vivencias que van teniendo en el trascurso del desarrollo de este trabajo, con niños/as mayores de siete años, al que se les puede graficar para reforzar la interpretación.

También se les pueden presentar  juegos objetivados, como interpretar historias sociales sobre este tema, interpretar películas cuyos personajes portan el mismo diagnóstico que ellos/as, crear historias basadas en su experiencia, etc.

Como siempre les digo, solo doy una orientación sobre el tema, quedando en manos de quien desarrolle el programa, la adaptación según con quien se trabaje, grupo social al que pertenezca y necesidades que se presenten.

A prepararse entonces para este nuevo desafío, como dice el título de este artículo!!!!