La afectividad con
que los padres proyectan al hijo, su llegada se verá perturbada al recibir el
diagnostico, pasando a ser un desafío
muy difícil, llegando a perder el optimismo. Es por eso que es necesario
ayudarles a ellos para que empiecen a elaborar su duelo, para que comiencen a
disfrutar sus logros como lo merecen. Este duelo debe ir más allá de la queja
emocional, de pensar porqué justo a mí un hijo/a con limitaciones en la calidad
de vida. Y allí debemos estar los profesionales que trabajamos con TEA, dándole
un anticipo de confianza de forma especial, hablando de los síntomas,
tratamiento y logros de superación de los mismos, cuando se trabaja en forma
certera y sistematizada. Trasmitiéndoles confianza en que la limitación cumple
un sentido, aunque esto no sea comprensible para los progenitores, a que la
elaboración del duelo va más allá, a creer que lo que les sucede les permite
aprender y a crecer ante la realidad. Es así como podrán centrar la disposición
para convertir en realidad y posibilidades de recuperación, con un máximo
sentido alcanzable y ver que su hijo/a puede estar abierto/a a un sinfín de
posibilidades, que van mucho más allá del diagnostico.
Roles de los padres: son los que brindan múltiples funciones, dan amor, protección
y educación entre otras. Es en cada familia donde el niño/a se manifiesta y
desarrolla, y va moldeando su personalidad. Son muchos los padres que desean
tener un hijo, y sobre todo que sea sin problemas .Pero cuando no es así,
sufren un gran desconcierto. Somos nosotros los que le debemos ayudar a
desarrollar resilencia a través de factores, conductas y nuevos estilos de
pensamientos.
¿Qué es la resilencia? Les diré que es una serie de factores, conductas y
estilos de pensar, que pueden desarrollarse para aceptar ser más feliz con lo
que la vida le da, logrando recursos donde no se ven, llegando a disfrutar a su
hijo/a que tiene autismo.
Cuando es superada
la sensación de angustia inicial, los padres tienen que poder brindarle al
niño/a con autismo sentimientos de amor y seguridad emocional para que puedan
crecer mejor, porque si se le ama, acompañan, guían, estimulan y comprenden en
el proceso, todo irá mejor. Ellos deben involucrarse en los procesos de
aprendizaje de su hijo con autismo, como así también en el de sus otros hijos
si los hubiese.
Debemos ayudarles a
desarrollar la comprensión de la
situación. Es indispensable para el bienestar familiar.
Los padres y los
hijos deben saber crear una atmósfera cálida para permitir una buena
comunicación. Para que este clima se genere y se mantenga en la familia, debe
existir entre el padre y la madre una buena comunicación parenteral.
Algunas parejas lo
logran, pero hay otras que necesitan ayuda terapéutica para desarrollar estas
habilidades de comunicación y cooperación.
Para esto existen
terapias específicas de orientación para padres. Lo ideal es que sean
impartidas por un profesional del mismo equipo que atiende a si hijo/a con TEA,
y que este profesional este constantemente comunicado con el manejador de caso
(neuropediatra, terapeuta educativo o quien fuere).
También existen
grupos de apoyo para padres de personas con TEA. Es en ellos donde los padres
narran sus experiencias y se le dan respuestas y soluciones adecuadas.
En estos espacios
grupales es donde se comparte con otros padres sentimientos, emociones,
preocupaciones y miedos comunes.
Pero nosotros como
profesionales especializados, debemos
darles pautas para que participen en el
proceso educativo de su hijo/a.
A continuación
describiré estrategias concebidas para que los padres de nuestros niños/as con
trastorno del espectro autista, colaboren al máximo en los años pre escolares,
en nuestro trabajo, que generalmente es la etapa que les llega el diagnostico.
*Lo primero e
imprescindible es informar a las familias en forma debida, a cerca del
trastorno, apoyándolas a lo largo de las distintas etapas evolutivas de su
hijo/a, para que su potencial sea desarrollado al máximo. En esto pretendo
dotar a los padres, de las habilidades necesarias para reconocer las
características y la forma particular de aprender de su hijo/a, para que
adopten su forma de comunicarse con ellos/as y que sus apliquen lo logrado en
las terapias para que sea un verdadero aprendizaje al aplicarlo a la dinámica
familiar diaria. Lógico, sin pretender que se conviertan en terapeutas, porque sostengo
que el ser padres debe estar sobre todas las cosas.
*Seguidamente
debemos enseñarle a ubicar en qué etapa del desarrollo se encuentra su hijo/a:
a) cómo interactúa
con los demás.
b) forma de
comunicación.
c) intereses
demostrados.
d) cómo comprende
las situaciones.
Y aclararles que el
ritmo de aprendizaje es diferente para
cada niño y que deben ser respetados sus tiempos. Usándose el juego como medio,
para lograr atención conjunta y la coherencia central con el pequeño/a.
Pueden encontrarse
estrategias necesarias para lograr esto y poder ayudar a su hijo/a a superar
estas cuatro sintomatologías en los siguientes artículos de este blog:
-Para juegos en
familia (del 28 setiembre de 2011)
-Para coherencia
central (del 20 de octubre de 2011)
-Para atención
conjunta (del 18 noviembre de 2011)
-Para destrezas del
pensamiento (del 29 de febrero de 2012)
*Luego los
orientaremos a estimular la comunicación en sus hijo/a y a registrar su autobiografía
a través de la graficación (ayudas visuales)de sus experiencias directas
vividas. Se comienza con las referidas al niño/a y luego a las de su entorno. A
este trabajo yo lo denomino: Noticias, donde se anuncia algo experimentado.
Eje.El niño/a comió
chocolate. Se escribe: N N (nombre del
niño/a) comió chocolate. Sobre el nombre se dibuja respetando cómo es su
cabello, color de ojos, y color de ropa que tenga puesta, para facilitar su identificación.
Señalando el dibujo se lo señala golpeándole el pecho, diciéndolo Yo y que él
se golpee. Arriba del verbo comió se dibuja una cara, llevándose a la boca un
trozo de chocolate. Y sobre la palabra chocolate se dibuja una tableta
coloreándola del color del que comió.
Una vez consignado
se les hace las preguntas ¿Quién comió chocolate(y golpeándose el pecho y
diciendo o balbuceando diga Yo.
Luego ¿Qué comiste
¿ debe señalar el chocolate y decir o
balbucear Chocolate
Por último ¿Qué
hiciste vos? Y señalando el dibujo debe decir o balbucear comí y se le pide que
dramatice el comer, moviendo la boca.
De esta forma se va
trabajando con otras acciones y personas, apoyándose siempre en las
representaciones visuales realizadas.
Con este
trabajo/juego se le estará dando una razón para comunicarse, invitándole a interactuar.
Se debe tener en cuenta al desarrollar esta estrategia, incluir intereses del
niño/a, para que se sientan más motivados.
Más ejercitación
sobre esto pueden encontrar en el artículo del 31 de mayo de 2012 de este blog,
sobre como estimular la comunicación.
*Otro punto
fundamental para capacitar a los padres para que sean agentes de intervención
de sus hijos, son los aspectos relacionados a la integración sensorial (el
procesamiento de la información a través de los sentidos) que suelen estar
alterados en nuestros niños. Aclararles que muchas conductas de auto
estimulación como pegarse, pellizcarse, dar saltitos, mover las manos,
arrancarse el cabello no es por malacrianza, sino por mal procesamiento
sensorial. Para mayor información sobre este tema lo pueden encontrar en el
artículo del 29 de setiembre de 2013 de este blog.
*Como base de este
trabajo, los padres deben involucrarse en juegos psicomotrices para formarles
el Yo corporal a su hijo/a, para ubicarlos en el tiempo y en el espacio .Para
lograrlo se debe:
a) Realizar
movimientos, repitiéndolos varias veces e invitarlo/a a que lo realice.
b) Planificar los
movimientos de los más simples a los más complejos
c) Prolongar la
interacción todo lo que sea posible para
desarrollar su atención.
Los ejercicios
específicos para este trabajo lo pueden encontrar en el artículo del 21 de
agosto de 2011.
Soy consciente que
lo que le pido a los padres, su intervención precoz e intensiva con sus hijo/a,
no es fácil, pero les digo que si se puede.
Para concluir,
quiero recordar la inmensa responsabilidad que tenemos los profesionales que
trabajamos con estos niños, en ser interlocutores con sus padres, porque padres
bien informados son parte fundamental de los éxitos que lograremos
profesionalmente con sus hijos/a.